Tapahtumasarja ennen "H-hetkeä", toipuminen leikkauksesta, sekä sen jälkeinen aika...

24.1. 2023 Jorvin sairaala-Endokriininen kirurgia

Amneesi/Esitiedot

Kyseessä 56-v nainen, jolla jo vuosikausien ajan kroonisia ja kohtausoireita: sydämmen voimakasta sykettä/tykytystä, kovaa päänsärkyä, voimakasta vapinaa, hengästymistä ja rintakipua, poltteen tunnetta ylävatsassa, pahoinvointia/oksentelua sekä ihon kalpeutta, mm. RR> (verenpaine) 290-180. Lisäksi RR, DMII. Ei verta ohentavia lääkkeitä.

Lisämunuaisten TT 16.1.23 Oikeassa lisämunuaisessa 6 x 5,5 x 8,5 cm expansio, joka kuvantaen sopisi kliinisesti epäilyksi feokromosytoomaksi. Pesäke on kontaktissa ympäröiviin rakenteisiin, mutta ei selvää invaasiota näiden alueella eikä metastasointia ylävatsalla.

Suunnitelma

Laparoskooppinen adrenalektomia dx. 7.2. Preop Dibenzyrabn-alfasalpaus aloitettu 19.1.23 ja tämä jatkuu aina leikkausta edeltävään iltaan, jolloin tulee potilas tulee osastolla NaCI-nesteytykseen ainakin 1000 ml i.v.

Potilaan kanssa käyty läpi leikkaus, riskit ja toipuminen. Potilas hyväksyy suunnitelman. 

Hoidon arviointi/Diaknoosi

Dg: C74.1; Lisämunuaisytimen syöpä

Hoidon kiirreellisyys luokka 8-30 päivää.

7.2.2023, klo 09:31.      Leikkauskertomus

OIKEAN PUOLEISEN LISÄMUNUAISEN POISTO

Toimenpideindikaatio; leikkaava lääkäri

Vuosien ajan rajuja kohtauksellesia oireita, verenpaineen nousua, tykytystä päänsärkyä, vapinaa. Ultraäänessä ja sittemmin TT-tutkimuksissa oikean lisämunuaisseudu tuumori joka radiologisesti sopii feokromosytoomaan ja vahvistu verikokeissa. Keskustelin laparoskooppisen leikkauksen erityispiirteistä ja riskeistä ja myös mahdollisesta konversiosta.

Toimenpiteet

BCA31 Adrealectomia laparoscopia l. dx.

Roya: Tässä kohdassa on kerrottu leikkaustoimenpiteen eri vaiheet, joita en kopioinnut tähän yhteyteen laajan kertomuksen vuoksi. Kopioin ainoastaan loppuosan toimenpidekertomuksesta.  Minulta poistettiin leikkauksen yhteydessä tuumori lisämunuaisineen.

Halkaistussa preparaatissa violetinharmaa kystinen muutos. Tutkimusnäytteet patologille.

Diaknoosi: Pheokromocytoma

Jatkohoito: Lopetetaan Alfasalpaaja Dibenzyran. Pulssin ja verenpaineen seuranta x 3 vuorokaudessa. Huomenissa endokrinologian konsultaatio verenpainelääkityksestä.

9.2.2023 Hoidon arviointi

Väliarviointi leikkauksen jälkeen. (Endo poliklinikka)

Endokrinologin konsultaatiovastaus

7.2.-23 poistettu kookas feokromosytooma-lisämunuainen oikealta puolelta. Lääkitykset lopetettu leikkaukseen.

Preoperatiivisesti ennen leikkausta kotilääkkeinä verenpaineeseen ollut merkintöjen mukaan:

Cozaar comp 100/12,5 mg  1 x   (kohonneeseen verenpaineeseen)

Zanidip 20 mg x 1 (kohonneeseen verenpaineeseen)

Bisoprolol 5 mg 1 x 1 (Beetasalpaaja kohonneeseen sykkeeseen- ja verenpaineeseen)

Tänään RR 133/79 mmHg, syke luokkaa 60. Ehdotan lääkitykseksi Lerkanidipiini 10 mg x 1 ainoastaan.

Suositellaan verenpaineen kotiseurantaa ja jos paineet <110/70, voi Lerkanidipinin lopettaa. Lähete Meilahteen edokri. pkl:lle jatkoseurantaan.

Niskalenkki feokromosytoomasta

Kun leikkauksesta on kulunut kahdeksan kuukautta

Leikkauksestani on nyt kulunut hieman yli kahdeksan kuukautta (tämä postaus on julkaistu 17.10.2023). Osan tekstistäni olen päivittänyt 21.6.2025, sillä aika on ollut omiaan todentamaan, mitä sairauksia ja vaivoja on jäänyt pysyvästi minulle sitten feokromosytooma leikkauksen. Moni blogini lukija on ottanut minuun yhteyttä edellisen feokromosytooma-artikkelini jälkeen ja kysellyt kuulumisiani.

Pyydän anteeksi, että edellisestä kirjoituksestani on vierähtänyt aikaa, vaikka lupasin kertoa toipumisestani heti 7.2.2023 jälkeen.

Toipuminen leikkauksen jälkeen

Olosuhteisiin nähden olen toipunut hyvin. Verenpainelääkityksen säätö vaati aikaa – keho tarvitsee totuttelua toimiakseen yhdellä lisämunuaisella. Nyt käytössäni on enää yksi mieto verenpainelääke, kun aiemmin tarvitsin useita lääkkeitä suurina annoksina. Verenpaineeni on nyt ihanteellinen, ja toiveissani on päästä kokonaan eroon lääkityksestä, joskin se taitaa jäädä vain haaveeksi...

Vuonna 2017 sain diagnoosin tyypin 2 diabeteksesta ja käytin siihen vahvaa lääkitystä. Tällä hetkellä verensokeriarvoni ovat viitearvojen sisällä, enkä tarvitse lääkkeitä. 

Raju päänsärky katosi leikkauksen jälkeen kokonaan. Kivunlievitystä tarvitsen enää vain harvoin, ja silloinkin riittää puolikas tulehduskipulääke. Myös krooninen, voimakas vapina on poissa.

Leikkauksen merkitys

Kaikki rajut oireet, joista kirjoitin aiemmassa postauksessani, jäivät kirjaimellisesti leikkauspöydälle. Feokromosytoomasta on jäljellä vain epämiellyttävä muisto. 

Käyn säännöllisesti kontrolleissa, joissa seurataan yleiskuntoani ja munuaisteni toimintaa. Toivon, että jäljellä oleva vasen lisämunuaiseni pysyy kunnossa.

Kiitollisuutta oikeille ihmisille

Olen syvästi kiitollinen terveyskeskuslääkärille, joka otti oireeni tosissaan ja lähetti minut jatkotutkimuksiin vuonna 2022. Myös leikkaava lääkäri totesi, että hän pelasti henkeni – viimeisimmät kohtaukset olivat hengenvaarallisia, verenpaineen kohotessa äkillisesti  lukemiin 202/300. Esitän lämpimät kiitokseni kaikille minua hoitaneille lääkäreille Meilahden endokrinologisella osastolla sekä leikkaavalle lääkärille, leikkaustiimille ja hoitohenkilökunnalle Jorvin sairaalassa! Teette tärkeää työtä!

Mitä jäi jäljelle feokromosytoomasta?

Silmäoireet ja näkövauriot sekä autoimmuunisairaudet tulehduskierteineen...

Nyt, kun leikkauksesta on kulunut hieman yli kaksi vuotta, voin todeta, että osa oireista on jäänyt pysyviksi. Silmissäni on havaittu verkkokalvon vaurioita, ja ne on laserhoidettu useita kertoja. Lääkärini epäilee glaukooman ja harmaakaihin alkua. Hänen mukaansa feokromosytooma on "vanhentanut" silmäni – ne vastaavat nyt 75-vuotiaan silmiä. Lisäksi lähes 30 vuotinen feokromosytooma sekoitti immuunijärjestelmääni ja sairastun helposti kaikenlaisiin liikkeellä oleviin sairauksiin voimakkaasti ja toipuminen on hidasta.

Lisäksi jotkin autoimmuunisairaudet ovat osa jokapäiväistä elämääni. Uusimpana vaivana parasta aikaa  tutkimuksen alla, josta on jonkinlainen epäilys tiettyyn autoimmuunisairauteen, mutta asia selvinnee tarkemmin, kun saan aikanaan vastauksen biopsiasta, joka minulta otettiin elokuussa.

Nivelkivut ja lihasjäykkyys

Nivelkipuja ja lihasjäykkyyttä esiintyy jatkuvasti, vaikka liikun aktiivisesti ja harrastan voimaharjoittelua. Vuonna 2024 minulle tehtiin oikean käden rannekanavaleikkaus. Tällä hetkellä odotan leikkausta molempiin peukalon tyviniveliin, joissa saatetaan poistaa trapezium-luu. 

Mitä feokromosytooma voi jättää jälkeensä?

Sydän ja verisuonet

• Valtimoiden jäykistyminen

• Sydänlihaksen paksuuntuminen

• Rytmihäiriöt

• Aortan ja verisuonten vauriot

Munuaiset

• Munuaisten toiminnan heikkeneminen

• Proteiinivuoto virtsaan

Aivot, hermosto ja immuniteetti

• TIA-kohtaukset ja aivoinfarktiriski

• Autonomisen hermoston häiriöt

• Tuhoaa immuunijärjestelmää

Silmät

• Verkkokalvovauriot (hypertensiivinen retinopatia)

Lihakset ja aineenvaihdunta

• Insuliiniresistenssi

• Krooniset tulehdukset ja palautumisvaikeudet

Psyykkiset ja kognitiiviset vaikutukset

• Ahdistus, univaikeudet, masennus

• Keskittymishäiriöt ja uupumus

Voiko keho palautua?

Osa vaurioista voi olla pysyviä, mutta paljon riippuu yksilöllisistä tekijöistä – kuinka pitkään verenpaine on ollut koholla, onko muita sairauksia, ja miten omahoito toteutuu. Koska oma feokromosytoomani ehti vaikuttaa lähes 30 vuoden ajan, seuraan aktiivisesti sydämeni ja munuaisteni kuntoa.

Koen jääneeni yksin

Vuosina 2000-2022 sekä SOTE-uudistuksen jälkeen hoitoketjut ovat pirstaloituneet. Koen jääneeni yksin sairauteni kanssa, vaikka tilani oli hengenvaarallinen. "Sairaus on harvinainen" ei ole peruste jättää potilasta ilman perusteellista tutkimusta ja hoitoa.

Potilasvahinkoilmoitus harkinnassa

Yksi lääkäreistäni suositteli potilasvahinkoilmoituksen tekemistä. Diagnoosin viivästyminen ja hoidon puute ovat aiheuttaneet minulle merkittävää haittaa. Olisin ansainnut asianmukaiset tutkimukset jo vuosia aiemmin. Nyt, 2 vuotta ja 4 kuukautta leikkauksen jälkeen, harkitsen vakavasti ilmoituksen tekemistä. Vajaa 30 vuotta feokromosytooma kierteessä on kuitenkin lähes puolet aikaa elämästäni, eikä se ole vähäpätöinen asia. Enemmän, kuin mielelläni olisin antanut kokemukseni tuosta helvetistä pois.

Lopuksi

Harvinaisuus ei saa olla syy laiminlyöntiin. Potilasta on aina kuunneltava – erityisesti silloin, kun oireet ovat vakavia ja selvästi poikkeavia. Minun tapauksessani kyse ei ollut luulotaudista, vaan hengenvaarallisesta kasvaimesta, joka olisi pitänyt tunnistaa vuosia aiemmin. Tapauksessani kyse oli koko ajan feokromosytoomasta.

Toivon, että kertomukseni auttaa muita, jotka kamppailevat samanlaisten oireiden kanssa.

💬 Jos sinulla on samankaltaisia kokemuksia tai haluat jakaa ajatuksiasi, jätä kommentti tai ota yhteyttä. Yhdessä voimme tehdä harvinaisistakin sairauksista näkyvämpiä.

Aloitinkin kirjoittamaan kirjaa omakohtaisista kokemuksistani feokromosytoomaa sairastaneena. Koen, että asiasta on hyvä kertoa ja saada taudille kasvot. Feokromosytooma hallitsi elämääni suhteettoman pitkän ajan ja se vaikutti fyysisten oireiden ohessa myös vahvasti psyykkiseen hyvinvointiini. Minut hyvin tunteneet ihmiset varmasti voivat vahvistaa tämän.

Jälkisanat

Lämmin kiitos teille, jotka olette ottaneet minuun yhteyttä feokromosytoomaa käsittelevien blogikirjoitusteni johdosta. On ollut koskettavaa kuulla kokemuksistanne – niistä pitkään jatkuneista ja selittämättömistä oireista, jotka ovat jääneet vaille kunnollista selitystä. Toivon, että saatte pian tarvitsemanne tutkimukset ja oikeanlaista hoitoa.

On tärkeää muistaa: jos vastaanotolta jää käteen vain resepti ja nopea hyvästely, on lupa – ja oikeus – vaatia lisätutkimuksia. Jatkuvien oireiden kanssa ei pidä tyytyä selityksiin, jotka eivät tunnu oikeilta.

Jos voin omalla pienellä panoksellani olla vertaistukena, teen sen mielelläni. Yhdessä on helpompi kulkea eteenpäin – edes askel kerrallaan.

Toivon teille jokaiselle voimia, mahdollisimman hyvää oloa ja terveyttä – myös sitä suhteellista terveyttä, joka monelle meistä on todellisuutta. 💛

Sydän lämmöllä, Roya